ENEMMÄN

ELÄMÄÄ

Teksti ja kuva: Tarja Anunti
Tulevaisuus on arvoitus, kun vakava sairaus pysäyttää nuoren elämän. Edistyksellisen hoidon ja lääketutkimuksen äärelle pääseminen on onni, joka voi antaa elinvuosia vaikeassakin tilanteessa. Sairautensa kanssa sinuiksi päässyt ja 11 vuotta yli odotusten elänyt Heini Tirkkonen uskoo, että lääketutkimus pelasti hänen henkensä.

Se on totta. En olisi tässä ilman uutta lääkettä, toteaa valloittavasti hymyilevä Heini ensisanoikseen, kun istahdamme aloillemme kahvilan pöytään. 

Vuonna 2000 silloin 21-vuotias Heini vietti unelmiensa vuotta Espanjassa. Silloinen poikaystävä oli Madridissa yliopiston opiskelijavaihdossa ja Heini lähti mukaan. Elämä Espanjassa oli rentoa. Hengailua ystävien kanssa. Uuteen kulttuuriin tutustumista. Nuoren naisen haavetta. 

Joululomalla palattiin käymään kotopuolessa, jossa odotti sukulaisten ohella joukko hoidettavia asioita. Yksi niistä oli terveyskeskuskäynti. 

- Sen piti olla rutiinitarkistus E-pillerireseptin uusimiseksi. Pyysin lääkäriä tarkastamaan samalla hemoglobiiniarvoni, sillä olin tuntenut itseni ajoittain hieman väsyneeksi. 

Arvo oli pahasti pielessä. Niinpä mitattiin myös muita arvoja. Jo samana päivänä Heini sai terveyskeskuksesta soiton, jossa ohjattiin välittömästi yliopistolliseen sairaalaan jatkotutkimuksiin. 

- Lääkäri rauhoitteli. Sanoi, että ei varmaan mitään muuta kuin hoidettavissa oleva anemia. Kyllä minä luulen, että hän aavisti, mistä oli kysymys. 

- Jälkeenpäin mietin, että kaiken elämänilon keskellä en ollut juuri suonut huomiota ilmassa oleville merkeille. Kuntoni oli huonontunut. En jaksanut nousta portaita hengästymättä.

- Olin muutaman kuukauden aikana Madridissa laihtunut yli kymmenen kiloa. Äiti huomasin heti, kun nähtiin lentokentällä. 

ILLALLA KOKO perhe oli kokoontunut KYSille. Odotettiin lääkärin tuomiota. 

- Muistan sen pienen huoneen, johon lääkäri tuli kertomaan asiansa. Perhe odotti käytävällä. Muistan, kuinka lääkäri piti käsiään selän takana. Muistan sen tavan, jolla hän lausui sanansa. 

- Se oli: krooninen myelooinen leukemia. Viisi vuotta elinaikaa ilman luuydinsiirtoa. Sellainen arpa sattui silloin minulle. 

Perheelle on jäänyt mieleen Heinin teeskentelemätön hymy hänen tullessaan kertomaan uutisia. Ilo syntyi siitä, että tauti ei ollut akuutti, vaan krooninen. Elinaika ei ollut hetkessä ohi. 

- Minun asenne oli, että yes, tästä selvitään. Samalla harmitti se, että kevät Espanjassa jäisikin ehkä haaveeksi. 

- Otin luontaisesti alusta alkaen lohduttajan roolin suhteessa perheeseeni. En osannut jäädä surkuttelemaan. Oliko se hyvä vai huono, mene ja tiedä. Otettua roolia on vaikea muuttaa. 

Hoitohenkilökunta teki parastaan ja Heinillä oli kaiken aikaa vahva luottamus heidän ammattitaitoonsa. Se ei horjunut ainuttakaan kertaa, vaikka hoidot olivat ajoittain rankkoja ja arki muuttui väistämättä taudin myötä. 

Nuori nainen ei kuitenkaan pysähtynyt, vaan meni ja teki niin kuin ennenkin. Jopa enemmän. Tähdet eivät kuitenkaan olleet Heinin puolella. 

- Luuytimen luovuttajaa ei kuulunut. Ei perheestä, ei Suomesta, ei ulkomailta. Sopivaa ei vain löytynyt. 

Vuonna 2003 vanhan lääkkeen vaikutus lakkasi. Samaan aikaan löytyi viimein sopiva luovuttaja. Sen oli määrä olla Heinin pelastus. 

- Kun luovuttaja sitten peruikin operaation hetkeä ennen luovutusta, minua pelotti tosissaan ehkä ensimmäistä kertaa. Olin tyhjän päällä. Lääke ei toiminut ja ennustettu elinaika kävi vähiin. 

Vanha lääkitys lopetettiin kokonaan tepsimättömänä. Siinäkin hetkessä säilyi Heinin vahva usko siihen, että lääkärit tekevät parhaansa ja keksivät kyllä keinon. Se antoi henkistä vahvuutta. Kaikkea ei tarvinnut kyseenalaistaa. 

 

HEININ TÄRKEIMMÄT

1. Lapset
- Haluan olla lasteni kanssa läsnä. Kotona turhuudet unohtuvat, puhelin menee parkkiin ja touhuan heidän kanssaan. Lapsuus on lyhyt hetki. 

2. Luottamus
- Pitää uskoa, että elämä kantaa ja asiat menevät niin kuin on tarkoitettu. Silloin energian käyttää oikein. 

3. Ilo
- Haluan nauttia elämästä ja tehdä asioita, jotka saavat minut iloiseksi. Levittää sitä iloa ympärilleni. 

VUONNA 2004 löytyikin uusi lääke. Heini pääsi hoitohenkilökunnan suosituksesta mukaan lääketutkimukseen. Uuden lääkkeen oli määrä vaikuttaa suoraan solutasolle, terveiden solujen muodostumiseen. Vanha oli vain nitistänyt sairaita soluja. 

-Annoin toivottavasti samalla rakkaita lapsia saadessani arvokasta tutkimustietoa, jolla voidaan auttaa muita sairastavia.

- Se toimi. Veriarvot lähtivät paranemaan. Sama lääke on käytössä edelleen. Se tuli markkinoille 2010. Ainoastaan raskauden ja imetyksen aikana olen pitänyt lääkkeestä taukoa. 

Niin, nyt 36-vuotiaalla Heinillä on kaksi lasta. Se on asia, josta hän ei uskaltanut edes uneksia parikymppisenä sairauden alkuvuosina. 

- Lapsihaaveet murskattiin silloin. Jos olisin saanut luuytimensiirron, biologisesti oman lapsen saaminen ei olisi edes ollut mahdollista. 

Oula-poika on nyt kolmevuotias ja Erin-tytär vuoden ikäinen. Heini on Suomen ja ehkä myös Euroopan ensimmäinen vastaavalla tauti- ja hoitohistorialla lapsia saanut nainen. 

- Kyllä minä itkin onnesta, kun tiesin, että minulla on lapsi masussani. Yhtä aikaa mietin, voiko se olla tottakaan ja toisaalta ajattelin, että näin sen vain kuuluu mennä. 

-Annoin toivottavasti samalla rakkaita lapsia saadessani arvokasta tutkimustietoa, jolla voidaan auttaa muita sairastavia.

Leukemia ei ole tyypillisesti nuorten hedelmällisessä iässä olevien naisten sairaus. Useammin se esiintyy vanhemmalla väestöllä ja lapsilla. 

Lapset aloittivat elokuussa uuden päiväkodin. Kotiäidin päivät vaihtuivat työhön perheyrityksessä. Kauppatieteen maisteriksi opiskellut Heini työskentelee vanhempiensa ja veljensä kanssa isänsä omistamissa optikkoliikkeissä. Se on työtään arvostavalle naiselle toivottua omaa aikaa. Sairaus on edelleen osa Heinin arkea. Se on stabiilissa tilassa ja lääkitys jatkuu. Veriarvoja seurataan säännöllisesti. Kokonaisuudessaan elämä on onnellista. 

- Jos tämä on jotain opettanut, niin arvostamaan elämän pieniä hetkiä ja tekemään asioita tässä hetkessä. En jaksa jäädä murehtimaan eilistä enkä haaveilemaan turhuuksia. Pitää elää nyt. 

- Isä on neuvonut minulle, että elämä pitää elää niin, että kun illalla menet nukkumaan, tiedät että oli hyvä päivä.

Heini Tirkkonen
Leukemia
Lääketutkimus
Selviytymistarina
kys